Una amiga con discapacidad siempre me dice “si ves a un ciego que anda solo por la calle, lo dejas, el ciego va bien quien estorba eres tú”, este consejo es un regalo que empleo a menudo. 

La invitada de hoy María José López hizo el Camino de Santiago para que la enfermedad hereditaria y rara que padece, la cual atrofia la movilidad de sus piernas, fuera puesta en los mapas. Consiguió trabajo después de 14 noes y aunque confiesa que le cuesta ver su reflejo al caminar, ha bajado apoyada en su bastón los 4 escalones que nos separan sonriente, un gesto que ha mantenido durante todo el café. 

María José ¿es cierto que una persona con discapacidad no puede trabajar en una empresa que no sea para discapacitados?

Pues tristemente, en 2006 ingresé en Verdiblanca y hago hincapié en el año porque fue antes de la crisis del ladrillo. Después de 14 entrevistas, solo podía trabajar en empresas donde hubiera discapacitados. Quienes tuvieron la amabilidad de contestarme decían que no podían contratar a una persona con discapacidad porque tenían escaleras. 

Levanta las cejas con gravedad y suelta la taza de café en ese gesto de incredulidad y enfado. Esta licenciada en Economía va sobrada de preparación, tenacidad y constancia aunque ella lo reduce en una sola palabra: “Soy cabezona. No recuerdo una batalla que haya dado por perdida, nunca me he adaptado. Te voy a contar algo para que te hagas una idea cuando era pequeña montaba a caballo y me costaba mucho subir, pero para que lo pudiera hacer de una forma independiente mi padre y yo inventamos unas escaleras de paja para que pudiera montar yo sola”.

¿La familia ha sido un apoyo primordial para ti?

La familia puede ser una barrera o apoyo radical. El nivel de exigencia para mí era igual o más que para mis hermanos. Te pondré un ejemplo una de las tantas veces que me caí, me partí un brazo, tenía 12 año, recuerdo que había naranjas como postres y mi padre en lugar de pelar mi naranja, me dio un cuchillo para que yo misma lo hiciera. Quieres naranjas pues las pelas tú. Esta técnica funciona porque no me veía distinta en nada, las diferencias con mis hermanos no pasaban porque yo tuviera una discapacidad.

¿Y en el colegio?

Me he criado en Guadix en un colegio que tenía tres plantas y a medida que avanzabas en la primaria subías de planta, cuando me tocaba se cambiada toda la clase hasta la primera planta más accesible y punto. No se me apartaba, nadie se quebraba la cabeza, no tenían que hacer grandes inversiones. 

En una ocasión que jugábamos a baloncesto los capitanes me dejaron para la última y casi obligados por e profesor a que me escogieran, fue una sensación muy desagradable para mi. Para evitar aquella situación la siguiente vez di un paso adelante y me ofrecí como árbitro de esta manera resolvía la situación. 

Wow tienes una gran inteligencia emocional, y ella responde con una sonrisa tímida pero con unas firmes palabras: “no me considero una persona tonta, la inteligencia la he heredado”.

¿Y la rebeldía de la adolescencia?

Siempre he sido rebelde, contesta entre risas. Me pasaban cosas como que iba a comparar ropa y le hablaban a mi acompañante, gente que intenta no ofenderte, no herir tu sensibilidad. De modo que tuve un periodo reivindicativo donde iba sola a comprar porque quería que me atendieran a mí.

¿Cómo se te ocurrió hacer el Camino de Santiago con afectados de paraparepsia espástica familiar?

María José López se vestí con la mejor de sus sonrisas y rememora aquellos emocionantes días de 2009 junto a un grupo formado por 25 usuarios y acompañantes de esta rara enfermedad genética que afecta a unas 4000 personas en España. Puede aparecer a cualquier edad, deforma y atrofia el tren inferior, recorrer aquellos 200km del Camino de Santiago era la forma de dar visibilidad y reivindicar la situación de estos enfermos.

Le propuse el reto al que entonces era presidente de la Asociación Española de Parapepsia Espástica (AEPEF), Francisco Rodríguez, que aceptaba cualquier locura. Me puse manos a la obra y durante un año y medio organicé el viaje. La financiación vino a través del IMSERSO, Fundación Antena 3 y el apoyo logístico que nos dio una empresa con las handbike. 

Durante el camino nos pasaron cosas muy bonitas, a pesar de que los albergues no estuvieran adaptados, pero imagina que nos abrieron la catedral de León y nos hicieron accesible el yacimiento de Atapuerca. 

No sé qué pasa en la Plaza de Obradoiro que cuando entras, y no es una cuestión espiritual, pero es mágico. El Camino lo haces tú con tu esfuerzo, lo haces porque quieres y cuando consigues llegar a la meta… 

Nuestra Compostela fue la primera que permitieron y sellaron con acompañante, en mi caso con mi amigo Antonio. 

Lo más cumbre…

Mi discapacidad tampoco es tan grave, primero porque me he relacionado con personas con discapacidades muchos peores y segundo, porque convivo con ella desde que tenía 9 años he hecho mi vida a partir de la discapacidad. 

En la veintena cuando me diagnosticaron narcolepsia si vi mi vida rota porque cortó mi libertad, de pronto no podía hacer desplazamientos largos en coche. Nunca había sufrido una pérdida en mi vida, hice mi vida a partir de mi discapacidad física, pero esta vez tuve que pedir ayuda.

En tu trabajo en VerdiBlanca coordinas equipos

Así es, y cuando coordinas personas no todos están de acuerdo contigo, sin embargo muchos de ellos hoy en día son mis amigos y me sorprende gratamente. Considero este hecho un logro, mantener un grupo de amigos con los que he mantenido trabajo y discusiones. Que mis mis amistades continúen a lo largo del tiempo, la sensación de respeto, no dejar a la gente atrás. 

Si solo te llevas logros laborales, pero no te llevas a las personas, no te llevas nada. 

Recuerdo que en un curso de PNL me preguntaban justo por esto de los logros. Hoy puedo decirte que el éxito profesional viene dado por la lógica de las cosas. Como la técnica japonesa de la ceremonia del té, hay quien dedica su vida a mejorar lo que hace cada día con minuciosa precisión. 

Veo que eres una mujer de principios que te mueven las injusticias

No me puedo quedar mirando ante una injusticia. Somos un colectivo llamativo para la foto del político, con los cojos pasa como con los bebés, pero quiero actos y cambios de estructura. 

Nuestro grupo social sigue teniendo escasa formación en líneas generales. No se adaptan las oposiciones, se ofrecen los puestos sin tener en cuenta las necesidades que puede cubrir una persona con Asperger en programación, por ejemplo, porque son muy metódicos. Al no haber formación entramos en el círculo vicioso de la pobreza. 

Si no tienes un trabajo todo lo demás es más complicado y se pueden hacer formaciones que sean valiosas para los usuarios como formaciones en inglés o plataformas e-learning con lenguaje inclusivo. 

Hay tanto por hacer en este mundo, tampoco soy una ilusa y pienso en arreglar los problemas de la humanidad, pero al menos intervenir si llaman a mi puerta